Skip to content

Objawy i cierpienie u kresu życia u dzieci chorych na raka

4 tygodnie ago

555 words

Rak jest główną przyczyną bezpaństwowej śmierci w dzieciństwie.1 Nie przeprowadzono jednak niewielkiej oceny ogólnego doświadczenia u kresu życia dzieci umierających na raka lub ich objawów innych niż ból.2,3 Liczba Badania wykazały, że wśród dorosłych jakość opieki pod koniec życia jest suboptymalna.4-8 Na przykład, jedno badanie starszych pacjentów wykazało, że pod koniec życia wystąpiło znaczne cierpienie, przy czym do 25 procent pacjentów doświadczających ból umiarkowany do ciężkiego w ciągu ostatnich trzech dni życia. 7 Nie wiadomo, czy doświadczenia umierających dzieci są podobne. Opieka nad dziećmi pod koniec życia może być szczególnie złożona. Dla większości dzieci chorych na raka podstawowym celem leczenia jest uzyskanie lekarstwa9. Rozważania dotyczące toksyczności terapii, jakości życia oraz wzrostu i rozwoju są zwykle drugorzędne w stosunku do tego celu. W rezultacie może to być trudne dla lekarzy, którzy zmieniają koncentrację nawet wtedy, gdy istnieje niewielka nadzieja na wyleczenie. Niestety, około 25 procent dzieci z chorobą nowotworową w końcu umiera z powodu swojej choroby.
Wysokiej jakości opieka paliatywna jest obecnie standardem oczekiwanym pod koniec życia.10-14 Jednak nie wiadomo, czy opieka nad dziećmi z chorobą nowotworową spełnia ten standard.15,16 Rozmawialiśmy z rodzicami dzieci, które zmarły na raka i abstrahował dane z wykresów dla dzieci w celu określenia wzorców opieki wśród dzieci, które umierają na raka, objawów doświadczanych w ostatnim miesiącu życia i skuteczności ich leczenia, oraz czynników związanych z cierpieniem z powodu bólu pod koniec życia.
Metody
Projekt badania
Badanie przeprowadzono w Szpitalu Dziecięcym i Dana-Farber Cancer Institute w Bostonie. Rozmawialiśmy z rodzicami dzieci, które zmarły na raka w latach 1990-1997. Rodzice zostali uznani za kwalifikujących się, jeśli mówili po angielsku, mieszkali w Ameryce Północnej, ich dziecko zmarło na raka ponad rok przed rozpoczęciem badania, a ich rodzice byłego lekarza dziecka pozwolił nam się z nimi skontaktować (takie zezwolenie zostało odmówione w przypadku 15 rodzin [8 procent]). Kwalifikowanym rodzicom wysłano list zawierający pocztówkę opłaconą pocztą, którą mogli zwrócić, jeśli nie chcieli wziąć udziału. Spośród 165 kwalifikujących się rodziców zlokalizowano 143 osoby, z których 107 wyraziło zgodę na udział. Przeprowadziliśmy wywiad z jednym rodzicem na rodzinę; rodzic, który uczestniczył, został wyznaczony przez rodzinę. Przeprowadziliśmy 103 wywiady od września 1997 r. Do sierpnia 1998 r., Przy ogólnej stopie odpowiedzi wynoszącej 62 procent (103 z 165 uprawnionych rodziców). Wywiad trwał średnio 113 minut i przeprowadzono średnią (. SD) 3,1 . 1,6 lat po śmierci dziecka.
Instytucjonalne komisje weryfikacyjne Szpitala Dziecięcego i Instytutu ds. Raka Dana-Farber zatwierdziły badanie. Wszyscy rodzice wyrazili świadomą zgodę.
Zbieranie danych
Kwestionariusz został opracowany na podstawie przeglądu literatury i opinii grup fokusowych rodziców i opiekunów medycznych. Gdy tylko było to możliwe, pytania zostały zaczerpnięte z wcześniej zatwierdzonych ankiet17. Jednak większość została sformułowana zgodnie z wytycznymi sugerowanymi przez Streinera i Normana18. Test instrumentu przeprowadzony przed badaniem oceniał treść, sformułowania, obciążenie respondentów, ważność poznawczą, oraz chęć uczestnictwa i okazało się, że kwestionariusz był zadowalający.
Wyszkolony ankieter i jeden z badaczy przeprowadzili wywiady
[przypisy: mikroangiopatia zakrzepowa, radioskopia, nabłonek walcowaty ]
[podobne: ból żuchwy, boląca pięta, opokan ulotka ]